▲樂(lè)觀的軒軒和媽媽

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　　軒軒在拍視頻

　　堅(jiān)強(qiáng)的軒軒，可愛(ài)的小斗士，我們?yōu)槟慵由稀昂眠\(yùn)披風(fēng)”，祝你早日康復(fù)

　　近日，江蘇淮安一名身患白血病的少年在病房里拍攝的搞笑視頻引起了很多網(wǎng)友的關(guān)注。男孩名叫軒軒，今年13歲，5年前患了白血病。今年病情復(fù)發(fā)又住院接受治療。住院期間，懂事的軒軒為了安慰傷心的媽媽，拍攝了一些有趣的短視頻，逗得媽媽和醫(yī)護(hù)人員哈哈大笑。媽媽把這些視頻傳到網(wǎng)上，軒軒的樂(lè)觀與堅(jiān)強(qiáng)感染了很多網(wǎng)友。接受揚(yáng)子晚報(bào)紫牛新聞?dòng)浾卟稍L時(shí)，軒軒的媽媽李女士說(shuō)：“每次看到軒軒接受化療，我都十分心疼，但孩子很堅(jiān)強(qiáng)。好在現(xiàn)在軒軒的化療結(jié)束了，也找到了成功的配型，只等捐贈(zèng)者檢查完身體后進(jìn)入捐贈(zèng)程序，軒軒就可以接受骨髓移植了！” 紫牛新聞?dòng)浾?梅建明 郭一鵬 圖片視頻/受訪者提供

　　讓人流淚的搞笑視頻

　　拍視頻逗媽媽笑，主角是13歲白血病患兒

　　10月26日，江蘇淮安第一人民醫(yī)院兒科病房里，李女士正在給13歲的兒子軒軒拍視頻。視頻中的軒軒光頭，身材略顯虛胖，但笑容很陽(yáng)光。只見(jiàn)他開(kāi)心地跳著舞，說(shuō)著話，病房里的氣氛一下子活躍了起來(lái)。誰(shuí)曾想到，這名陽(yáng)光少年是一名經(jīng)歷過(guò)多次化療的白血病患者。為了安慰傷心的媽媽，軒軒拍了好多段搞笑視頻。李女士在醫(yī)院陪護(hù)時(shí)發(fā)到抖音上，引發(fā)了眾多網(wǎng)友關(guān)注，網(wǎng)友贊嘆：“孩子真懂事，好樣的！”

　　來(lái)自淮安市漣水縣石湖鎮(zhèn)一戶農(nóng)民家庭的軒軒，此前一直是由奶奶帶的。“2016年12月5日，因?yàn)橐恢卑l(fā)燒，我們帶他到醫(yī)院檢查，在驗(yàn)血時(shí)發(fā)現(xiàn)了異常，最終診斷為B系高危的急性淋巴細(xì)胞白血病。”李女士告訴紫牛新聞?dòng)浾撸?017年化療期間，軒軒因腦部和肺部出現(xiàn)真菌感染，連續(xù)6個(gè)月高燒40多攝氏度。“當(dāng)時(shí)著急萬(wàn)分，好在我們挺過(guò)來(lái)了。”李女士對(duì)記者說(shuō)，光是這一段時(shí)間的治療就花費(fèi)了20多萬(wàn)元。在經(jīng)過(guò)了兩年持續(xù)的化療后，軒軒病情緩解，可以正常上學(xué)了。

　　“如果不是前期治療耽誤了兩年，軒軒應(yīng)該上初一了。這一次復(fù)發(fā)讓他9月上學(xué)的希望化為泡影。”李女士對(duì)紫牛新聞?dòng)浾哒f(shuō)，今年7月12日，她帶軒軒到醫(yī)院做常規(guī)檢查時(shí)發(fā)現(xiàn)病情復(fù)發(fā)，無(wú)奈再次住院治療。

　　對(duì)于兒子治療的詳情，李女士都了如指掌。但兒子住院期間，到底經(jīng)過(guò)了多少次化療，卻被她故意忘記了，因?yàn)槊恳淮螌?duì)她和兒子來(lái)說(shuō)，都太痛苦了。“這一次又做了三個(gè)療程，時(shí)間有長(zhǎng)有短，最后這一次是17天。”李女士說(shuō)。

　　病房里的小斗士

　　一直保持樂(lè)觀，再痛也不讓爸媽看到

　　雖然經(jīng)歷了常人難以想象的痛苦，年幼的軒軒表現(xiàn)得比同齡孩子更成熟。他從不在父母和醫(yī)生面前表現(xiàn)出痛苦，對(duì)于穿刺等手術(shù)環(huán)節(jié)，他都能咬緊牙關(guān)挺住。

　　“他看到我流淚時(shí)，就會(huì)對(duì)我說(shuō)，媽媽，你幫我拍些視頻吧！然后，他就用搞笑的語(yǔ)言和動(dòng)作來(lái)逗我開(kāi)心。”李女士對(duì)紫牛新聞?dòng)浾哒f(shuō)，自己每每看到兒子經(jīng)歷的苦難，就會(huì)不由自主地流淚。“兒子一直都很樂(lè)觀，他經(jīng)常會(huì)反過(guò)來(lái)勸說(shuō)，不要傷心，一定會(huì)好起來(lái)的，還要上學(xué)呢！”李女士對(duì)紫牛新聞?dòng)浾哒f(shuō)，治療期間，有時(shí)看兒子挺無(wú)聊的，便讓他看一些短視頻打發(fā)時(shí)間，看著看著，兒子就想自己也拍一些。

　　揚(yáng)子晚報(bào)紫牛新聞?dòng)浾卟稍L得知，早些年，李女士一直在常州一家工廠打工，丈夫張先生在一家餐館做廚師。“如果工廠效益好一些，我每個(gè)月有4000元收入，我丈夫有5000到6000元的收入。兒子的醫(yī)療費(fèi)，有一部分是可以報(bào)銷的，但相當(dāng)一部分要自己承擔(dān)。”李女士說(shuō)，像2017年孩子發(fā)生真菌感染，部分藥沒(méi)法報(bào)銷，花了20多萬(wàn)元。

　　李女士說(shuō)，兩次治療前后花費(fèi)了70多萬(wàn)元，這個(gè)原本還過(guò)得去的家庭一下陷入尷尬境地。“親戚給了我們很大的支持，每家兩萬(wàn)元，到現(xiàn)在欠有40萬(wàn)元的外債了。”李女士對(duì)記者說(shuō)，不管怎么樣，她眼下只有一個(gè)希望，治好兒子的病。

　　他的笑甚至感染了身邊的醫(yī)護(hù)人員

　　“得這個(gè)病的患者，治療過(guò)程很痛苦，但這個(gè)孩子一直挺樂(lè)觀，我們查房時(shí)，經(jīng)常看到他的即興‘表演’，忍不住為他點(diǎn)贊。畢竟，有這樣一個(gè)樂(lè)觀的心態(tài)，對(duì)于患者來(lái)說(shuō)，相當(dāng)于一劑良藥。”淮安市第一人民醫(yī)院兒科副主任醫(yī)師、兒科學(xué)博士張榮榮對(duì)紫牛新聞?dòng)浾哒f(shuō)，軒軒的樂(lè)觀精神也感染了醫(yī)護(hù)人員。

　　張醫(yī)生告訴記者，軒軒2016年發(fā)病，整個(gè)療程在正常的情況下需要兩年半，但他在治療期間有真菌感染，真菌感染期間不能化療，所以時(shí)間有延誤，直到2020年才結(jié)束化療。不幸的是，今年又復(fù)發(fā)了。

　　李女士對(duì)記者說(shuō)：“軒軒現(xiàn)在每天都要吃一種名叫達(dá)沙替尼的藥品，這種藥一盒就得400元，每盒7粒，每天2粒。”軒軒每個(gè)月光吃這種藥，就得近4000元，好在已看到希望了。

　　“達(dá)沙替尼是一種治療融合基因陽(yáng)性的靶向藥物，在軒軒病情復(fù)發(fā)后，經(jīng)過(guò)再次化療，現(xiàn)在已經(jīng)緩解了。也就是說(shuō)，目前軒軒骨髓里面的腫瘤細(xì)胞基本被殺滅了，在適合的捐獻(xiàn)者準(zhǔn)備就緒后，隨時(shí)都可以移植。”張榮榮醫(yī)生對(duì)記者說(shuō)。

　　好消息

　　骨髓配對(duì)成功，只等養(yǎng)好身體接受移植

　　“好消息終于來(lái)了，兒子的骨髓配對(duì)配上了，等軒軒的身體休養(yǎng)好了，我們把錢(qián)湊夠后，就可以進(jìn)行移植了。”李女士有些興奮地告訴紫牛新聞?dòng)浾撸�醫(yī)生告訴她，他們接到了中華骨髓庫(kù)江蘇分庫(kù)一名工作人員的電話，軒軒的配對(duì)成功了。

　　一般來(lái)說(shuō)，骨髓配對(duì)比較理想的人選是親屬。但軒軒的近親在配型中沒(méi)有發(fā)現(xiàn)有全相合的，都是半相合，如果做移植全相合供者更好。因此，醫(yī)生建議軒軒的家人通過(guò)中華骨髓庫(kù)進(jìn)行配對(duì)。幸運(yùn)的是，經(jīng)過(guò)比對(duì)，在中華骨髓庫(kù)匹配到了好心捐獻(xiàn)者。

　　“那位好心人即將開(kāi)始進(jìn)行身體檢查，我們這邊條件具備后，他就可以捐獻(xiàn)干細(xì)胞了。”李女士對(duì)紫牛新聞?dòng)浾哒f(shuō)，他們現(xiàn)在最擔(dān)心的還是醫(yī)療費(fèi)。“手術(shù)前需要花錢(qián)，進(jìn)倉(cāng)就得30萬(wàn)元，手術(shù)后還需要花不少錢(qián)。如果有排異，費(fèi)用還得再往上加。”李女士說(shuō)，保守估計(jì)至少需要50至70萬(wàn)元。

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